Kölner Presseclub - Das Rheinland ist Vielfalt

Wie sich ein Wunder zusammensetzt, das einen Vierjährigen zurück ins Leben führt – Ein Besuch in der Kinderpalliativstation des Klinikums Leverkusen

Sehr geehrte Mitglieder,
liebe Freundinnen und Freunde des Kölner Presseclubs,

Sie lesen heute eine Geschichte, die zu Weihnachten passt, wie ich meine, denn es geht um eine Art von Geburt. Auch wenn Sie zu Beginn zweifeln mögen – diese Zeilen nehmen eine gute Wendung.

Vor eineinhalb Monaten kam Niko (Name geändert) auf die Kinderpalliativstation im Klinikum Leverkusen. Sie heißt „Zeitinsel“ und soll ein Schutzraum für Kinder und Jugendliche mit schweren oder lebensverkürzenden Krankheiten sein, soll ihr Leiden erträglich machen oder ihre Lebensqualität verbessern. Und sie wendet sich auch an Eltern.

Niko ist vier Jahre alt, Vater und Mutter sind unbekannt. Niko kam mit einem schweren Hirndefekt zur Welt. Er ist blind, muss künstlich ernährt werden und wurde nach seiner Geburt in amtliche Obhut genommen. Bis zu seiner Ankunft in der Zeitinsel hatte nie jemand Zeit für ihn, geschweige denn ihm Zuwendung gegeben. Das Kind fiel als unruhig und aggressiv auf, wurde mit schweren Psychopharmaka ruhiggestellt. All das hinterließ Spuren. Als er nach Leverkusen kam, hatte er sich beinahe mit dem Schlauch für seine künstliche Ernährung stranguliert. Der kleine Junge schlug sich und andere, und er erbrach sich fortwährend.

Niko ist immer noch schwer krank. Doch er, der vorher nicht sprechen konnte, kann heute seinen Namen sagen. Dann klopft er sich an die Brust. „Er nimmt sich selber wahr,“ sagt Simone Vogel von der pflegerischen Stationsleitung. Sie und ihr Kollege Frédéric Brandenburg lassen es im Gespräch mit mir gelten, wenn ich die Verwandlung ein kleines Wunder nenne. So kommt es mir vor. Doch die beiden können präzise benennen, aus welchen einzelnen Schritten sich dieses Wunder zusammensetzt – Schritte, durch die ein kleiner Junge aus diesem Gefängnis von Krankheit, Schmerz, Aggression und Vernachlässigung befreit wurde.

Der neue Niko lacht, summt, ist mit Händen und Füßen an der Musiktherapie beteiligt, hat stehen gelernt und ein starkes Bedürfnis nach menschlicher Nähe und Wärme, wie er sie bisher nicht erhielt. „Ganz schnell ist er im Kuschelmodus“, sagt Dr. Dejan Vlajnic, der ärztliche Leiter. Und wie zur Bestätigung legt Niko seinen Kopf auf die Schulter des Arztes, als der ihn hochnimmt. Weil hier ein Kind den Weg ins Leben fand, passt Nikos Schicksal in die Weihnachtszeit. „Wir können sein Hirn nicht reparieren, aber sein Leid lindern,“ sagt Dr. Vlajnic.

Hinter dem Wunder steht ein Tag voller Untersuchungen. „Wenn sich ein ganzes Team einbringt, können wir helfen, wie das in einem normalen Krankenhaus aus Kapazitätsgründen nicht möglich ist,“ heißt es auf der Station. Auch die Ursache für sein körperliches Leiden fand sich an diesem Tag. Ein Schlauch, der Hirnwasser in Nikos Unterleib ableiten sollte, hatte sich gelöst, wie eine Röntgenaufnahme aufdeckte. Der Wasserdruck im Kopf muss dem Jungen unerträgliche Schmerzen bereitet haben.

In Niko stecke viel Potenzial sagen alle, die mit ihm zu tun haben. Das ist ein Team von Spezialisten wie Musik- und Ergotherapeuten, Palliativpflegern und Kinderpsychologen. „Vielleicht kann er eines Tages in einen besonderen Kindergarten oder zur Schule gehen“, meint Simone Vogel. „Kinder kommunizieren auf ihre eigene Art. Das kann nicht nur seine geistige Entwicklung anregen. Es bedeutet auch Teilhabe am öffentlichen Leben.“

Ob das Kinderheim, in dem Niko untergebracht ist, eine solch enge Betreuung leisten kann? Dort mag man ihn zwar, heißt es. Aber er ist einer unter 20. Bereits die Kinderstation eines Großstadtkrankenhauses war mit Niko dermaßen überfordert, dass sie ihn mit einem Fahrdienst unbehandelt in sein Kinderheim zurückschickte. Ideal für Niko sei eine Pflegefamilie, die sich an seinen Fortschritten freut, sagt Dr. Vlajnic.

Wie alt Niko werden kann, dessen Krankheit fortschreitet? „Vielleicht acht, vielleicht 18 Jahre oder mehr“, antwortet Dr. Vlajnic. Drei Jahre arbeitete er in Datteln, an der zweiten Kinderpalliativstation, die es in NRW gibt, bevor er nach Leverkusen kam, das seine Station Ende August öffnete. Der Mediziner ist auch studierter evangelischer Theologe und ein Menschenfänger. Alle 40 Stellen der Zeitinsel sind trotz Fachkräftemangels besetzt.

„Es gibt keine hoffnungslosen Fälle“, sagt er und berichtet von einem Mädchen, das gerne geritten war und wegen akuten Leberversagens im Sterben lag. Die Eltern wünschten sich, dass ihr Kind noch einmal Kontakt mit einem Reittier habe. „Dann kam Karlchen“, erinnert sich der Mediziner. Das Therapiepony lief zu der Todkranken und stupste sie mit den Nüstern. Das Kind lächelte. Es lebt heute noch.

Stellen Sie sich die Frage, warum es so wenige Palliativstationen für Kinder gibt? Weil es ein Ding der Unmöglichkeit ist, Geld mit ihnen zu verdienen. Deshalb können sie nicht ohne Spenden arbeiten. Dafür ereignet sich dort mitunter, was ich ein Wunder nenne.

Dieser Newsletter ist der letzte im Jahr 2025. Am 9. Oktober 2020, vor mehr als fünf Jahren, erschien der erste, modern aufbereitete Newsletter des Kölner Presseclubs. Er wächst beständig und findet neue Freunde. Der Newsletter war eine Folge von Corona, denn durch die Kontakteinschränkungen waren wir in Sorge, unsere Mitglieder und Freunde zu verlieren. Corona ging, doch der Newsletter blieb. Er etablierte sich schnell in Köln. Ich danke Ihnen allen für Ihre Treue.

Mit diesen Zeilen verabschiede ich mich als Vorsitzender des Kölner Presseclubs nach 13 Jahren im Vorstand. Nach unseren Weihnachtsferien, am Freitag, 9. Januar, begrüßt meine Nachfolgerin, Claudia Hessel, Sie mit dem ersten Newsletter des Jahres 2026. Und bereits am Montag, 12. Januar, laden wir Sie zum Jahresauftaktgespräch mit NRW-Minister Nathanael Liminski ein (siehe folgende Einladung). Dann übergeben wir das Amt symbolisch.

Ihnen und Ihren Familien wünsche ich frohe und unbeschwerte Festtage. Sollte Niko Ihnen noch durch den Kopf gehen und sie mehr wissen wollen, hier die Mailadresse der Zeitinsel: kinderpalliativ@klinikum-lev.de.

Herzlich grüßt

Ihr

Peter Pauls